Kvalitetsregister (SWIBREG)
För IBD finns SWIBREG (Swedish IBD Registry). SWIBREG har som funktion att registrera alla i Sverige som har IBD. Målet är att få mer kunskap om hur många som har ulcerös kolit, Crohns sjukdom och Mikroskopisk kolit. Det är också viktigt att få mer kunskap om i vilken ålder man är när man insjuknar och vilken behandling man har. Registret hjälper oss också att på individnivå få en bättre kontroll på hur varje enskild person mår (både gällande symtom och livskvalitet) och hur behandlingen fungerat.
Registret hjälper oss också att bedriva mer forskning i IBD. All data lagras under sekretesskydd i enlighet med GDPR på samma sätt som journalhandlingar. Inga myndigheter har tillgång till uppgifterna. När information hämtas ur registret för bearbetning avidentifieras den så att enskilda patienter inte går att spåras. All registrering i SWIBREG är frivillig och personlig data lämnas till den som önskar eller raderas på begäran. Om man inte vill vara med i registret så ska man ta kontakt med sin läkare eller sjuksköterska och meddela detta.