Kirurgisk behandling
Det är också viktigt att veta att det idag är ovanligt att behöva opereras så att man får en permanent stomi, det vill säga en stomi för resten av livet.
Innan ett beslut om kirurgi tas, eller där en operation är ett likvärdigt alternativ till medicinsk behandling, är det viktigt att en diskussion förs mellan såväl patienten som medicinsk och tarmkirurgisk specialist där de olika metodernas för- och nackdelar belyses så gott det går.
Allmänt om kirurgisk behandling
Kirurgi blir oftast aktuellt vid komplikationer till sjukdomen, då den medicinska behandlingen inte ger tillräckligt bra effekt eller i vissa fall vid cellförändringar för att förhindra utvecklingen av cancer i tarmen.
Komplikationer
All typ av tarmkirurgi innebär en risk för komplikationer och denna risk är av delvis oklara orsaker högre vid inflammatorisk tarmsjukdom. De komplikationer som är vanligast är infektioner, läckage i skarvar på tarmen och blodproppar. Man kan på olika sätt minska dessa risker men aldrig helt ta bort dem. Med antibiotika i samband med operationen minskar man risken för infektioner och med blodförtunnande läkemedel i kombination med bra smärtlindring (som möjliggör att man tidigt kan vara uppe och röra sig efter operationen) minskar risken för blodproppar. När det gäller läckage från skarvar på tarmen finns vissa kända faktorer som ofta kan påverkas inför en operation. Rökning ökar risken liksom långvarig behandling med kortison men också sådana saker som kraftig viktnedgång, anemi (blodbrist) och/eller komplikationer till sjukdomen i form av abscesser (varansamlingar) i buken eller fistlar från tarmen. Därför är det viktigt att försöka åtgärda dessa saker så långt som det är möjligt, till exempel med rökstopp, näringsbehandling, avslutande av kortisonbehandling, dränage (tömning) och antibiotikabehandling av varansamlingar. Ibland tillåter inte sjukdomen att man skjuter på operationen utan man måste göra en akut operation. Detta kan också vara fallet när medicinsk behandling inte ger önskad effekt. Akuta operationer är mer riskfyllda än planerade när det gäller komplikationer och man kan då minska risken för läckage genom att göra en tillfällig stomi istället för en skarv på tarmen. När patienten sedan hämtat sig och antalet riskfaktorer minimerats, eller helst helt försvunnit, kan man ta bort den tillfälliga stomin och återställa tarmens kontinuitet med en skarv. Det tar ofta 3-6 månader innan man hämtat sig fullt efter en akut operation och är redo för att bli av med den tillfälliga stomin.
Kirurgisk behandling vid ulcerös kolit
Det är i princip tre olika orsaker till att man överväger kirurgi vid ulcerös kolit – akut skov som inte svarar på läkemedelsbehandling, kroniskt aktiv sjukdom (där sjukdomen inte blir helt bra trots behandling) eller vid cellförändringar (förstadium till cancer). Idag kan ofta operationen ske med titthålsteknik (så kallad laparoskopi) vilket underlättar återhämtningen efteråt och även ger mindre påverkan kosmetiskt.
Akut operation
Vid ett akut skov brukar man först ge behandling med steroider (kortisonpreparat) som tabletter eller i droppform. Om inte detta har tillräcklig effekt ges i Sverige ofta biologiska läkemedel, men i vissa fall är kirurgi att föredra direkt, till exempel om man har haft kroniskt aktiv sjukdom med långvariga symptom trots medicinsk behandling och sedan får ett nytt skov. På många kliniker brukar man göra en gemensam bedömning med tarmkirurg och medicinläkare innan man inleder behandling med biologiska läkemedel. Det är viktigt att man som patient förstår att det snabbt kan bli aktuellt med en operation om läkemedlen inte har önskad effekt tillräckligt snabbt eller om man trots behandlingen försämras. Som patient är man ofta mycket mer sjuk än vad man såväl själv som oerfaren sjukvårdspersonal förstår och så sent om på 60-talet fanns det en ganska stor risk att dö om operationen skedde för sent. Idag är man mycket mer medveten om dessa risker varför man är mer aktiv och vid tecken till utebliven förbättring, eller tecken på försämring, förordar kirurgi. Det är viktigare att rädda liv än att rädda tarm.
Vanligen tar man vid en akut operation bort tjocktarmen men sparar ändtarmen (den ljusare markerade delen av tarmen i nedre delen av bilden). Detta gör att man ibland kan använda ändtarmen senare (se under ileorektal anastomos) eller underlätta nästa steg där ändtarmen tas bort och man som patient ändå vill försöka undvika en stomi (se under bäckenreservoar).
Planerad operation
Kroniskt aktiv sjukdom kan ibland uppstå efter att man svarat bra på behandling med steroider eller biologiska läkemedel men där man aldrig riktigt når ett stabilt läge med vanlig underhållsbehandling såsom 5-ASA eller immunomodulerande läkemedel (till exempel azatioprin eller mercaptopurin). Hos barn och ungdomar kan det även vara så att sjukdomen, eller steroidbehandlingen, gör att tillväxten och/eller pubertetsutvecklingen inte riktigt sker i rätt takt. I ett sådant läge kan en operation vara ett mycket bättre alternativ.
Cellförändringar kan uppstå i tjock- och ändtarm, men ofta först efter en lägre tids sjukdom. För att upptäcka detta blir man ofta erbjuden att delta i övervakningsprogram med koloskopier efter ca 10 års sjukdom. Många av patienterna med cellförändringar mår bra och det kan därför vara svårt att tänka sig att man behöver opereras. Det är trots allt så att vissa cellförändringar är tydliga förstadier till cancer och utfallet är oerhört mycket bättre om tarmen tas bort innan en cancertumör hunnit uppstå. För att verkligen vara säker på att det är mer farliga cellförändringar det rör sig om brukar man ibland låta två olika patologer göra en mikroskopisk bedömning av proverna var för sig innan man gör en operation.
Rekonstruktion – att ”återställa” tarmen
När man väl genomgått en operation med borttagande av hela tjocktarmen är målet att man på ett eller annat sätt skall återställa tarmens funktion till ett så normalt tillstånd som möjligt. Vid en akut operation, eller där man har en kroniskt aktiv sjukdom, brukar man först ta bort tjocktarmen och spara ändtarmen. Först i ett senare förlopp när man som patient återhämtat sig är det aktuellt med nästa operation för att rekonstruera tarmen. Vid tydliga cellförändringar eller vid cancer är det vanligen så att man tar bort både tjock- och ändtarm i en och samma operation som man rekonstruerar tarmen. När man sedan opererats finns det fyra olika alternativ, med olika för- och nackdelar.
Ileostomi
Man kan välja att behålla sin ileostomi (tunntarmen framlagd på bukväggen) och ta bort ändtarmen alternativt ha ändtarmen kvar. Nackdelarna med att ta bort ändtarmen är att man måste operera i lilla bäckenet vilket kan påverka förmågan att bli gravid negativt hos kvinnor och/eller att livmodern faller bakåt på grund av ändrade anatomiska förhållanden i bäckenet. Det sistnämnda kan ibland påverka samlivet och ge problem med besvärande flytningar. Hos män finns en viss risk med påverkan på erektionsförmågan eller att spermierna åker in i urinblåsan i stället för ut genom urinröret efter kirurgi i lilla bäckenet. Dessa effekter är ovanliga och kan även vara övergående. Nackdelarna med att låta ändtarmen vara kvar är att man kan behöva fortsätta med lokalbehandling och för att förhindra att en cancertumör hinner utvecklas brukar man göra årliga kontroller med provtagningar från ändtarmen med start 10 år efter att sjukdomen bröt ut.
Ibland kan det vara aktuellt att ta bort både tjock- och ändtarm. Detta gör man ofta hos patienter där ändtarmen behöver tas bort på grund av uttalade symptom eller där det finns cancerrisk. Om man som patient vill vill försöka undvika en stomi och det bedöms som möjligt kan man samtidigt som ändtarmen tas bort göra en så kallad bäckenreservoar (se nedan).
Bäckenreservoar
En av de vanligaste metoderna i Sverige och det absolut vanligaste alternativet internationellt sett är en så kallad bäckenreservoar. Operationen innebär att ändtarmen tas bort och man konstruerar en reservoar av tunntarmen som kopplas till analkanalen. Tanken med reservoaren är att den till viss del skall fylla samma funktion som en normal ändtarm och göra att man inte behöver gå på toaletten fullt så ofta. Den vanligaste formen på reservoar idag är en så kallad J-reservoar och precis som de övriga mer ovanliga formerna (S- och W-reservoar) har de fått namn efter att tunntarmen sys ihop till en reservoar som liknar respektive bokstav. En av de känsligaste punkterna med operationen är läkningen av själva reservoaren och skarven mot analkanalen. Om det blir ett läckage här blir man väldigt sjuk och det kan äventyra funktionen på sikt. För att minska denna risk är det i Sverige standard att man får en tillfällig stomi i samband med operationen. Denna stomi är lite annorlunda än en vanlig ileostomi och kallas dubbelpipig stomi eller loop-ileostomi. När man efter några månader kontrollerat att reservoaren läkt bra brukar man ta bort den tillfälliga ileostomin med ännu en operation. Fram till dess att stomin tagits bort är man lite mer känslig för vätske- och saltbrist vilket ibland kan behöva korrigeras med tarmbromsande läkemedel och salttabletter. En sådan behandling kan även vara aktuell efter att stomin lagts tillbaka, till exempel i samband med gastroenterit (magsjuka).
När man konstruerar en bäckenreservoar av den sista delen av tunntarmen så kopplas den delen sedan till analkanalen efter det att ändtarmen tagits bort.
Funktionen är vanligen god och risken för ofrivilligt läckage liten. Vanligtvis får man med en bäckenreservoar tömma tarmen 5-6 gånger per dag och 0-1 gånger per natt. De flesta kan hålla helt tätt dagtid men vissa har mindre läckage nattetid och man kan behöva ha ett skydd nattetid. Om man innan tjocktarmsoperationen hade problem med inkontinens är bäckenreservoar ett sämre alternativ. Exakt var gränsen går för en tillräckligt bra kontinens är svår att veta men ibland kan det vara aktuellt med fysiologiska mätningar innan man tar ett gemensamt beslut. Det är också viktigt att veta att funktionen blir sämre med stigande ålder. Hos yngre kvinnor med bäckenreservoar som blir gravida har man diskuterat om det är mer lämpligt med kejsarsnitt än vanlig vaginal förlossning men kunskapen är än så länge begränsad och det vanliga är att man har en gemensam diskussion mellan patient, tarmkirurg och förlossningsläkare.
När bäckenreservoaren väl är igång kan det ändå uppstå problem på både kort och lång sikt. Ett av de vanligaste problemen är ”pouchit”, en inflammation i själva reservoaren som liknar inflammationen i tjocktarmen vid ulcerös kolit. Ungefär hälften av alla med bäckenreservoar drabbas någon gång av pouchit men ungefär var tionde får dessvärre återkommande besvär eller till och med kronisk pouchit. Vid enstaka pouchiter brukar en antibiotikakur ha mycket god effekt. När det blir mer uttalade problem kan man behöva prova flera olika typer av behandling såsom långtidsbehandling med antibiotika, probiotika (”snälla” bakterier) eller till och med samma typ av antiinflammatoriska läkemedel som vid den tidigare ulcerösa koliten. Andra problem som kan uppstå är förträngningar i skarven mot analkanalen eller fistlar från reservoaren. Det finns en risk att man behöver koppla ur, eller till och med operera bort reservoaren på grund av dålig funktion eller komplikationer. Den risken är ungefär 1-2 % per år, alltså har ungefär 10 % av alla opererade patienter opererats om efter ca 10 års tid. Från utländska studier har man visat att sjukhus som ofta gör den här typen av ingrepp har bättre resultat än de som gör det mer sällan. Eftersom den här operationen är relativt komplex bör den bara utföras av enheter som är väl förtrogna med den här typen av kirurgi.
Ileorektal anastomos
Ileorektal anastomos (hopkoppling av tunntarmen till den kvarvarande ändtarmen) är den metod som först användes som alternativ till bara en stomi. Den fick senare dåligt rykte då man fick många fall av ändtarmscancer. Det var dock under en tid då man inte lokalbehandlade inflammationen i ändtarmen och inte heller genomförde övervakning av ändtarmen efter att själva hopkopplingen av tunntarmen till ändtarmen gjorts. Idag ingår det i själva metoden att man lokalbehandlar med stolpiller och genomför åtminstone årliga kontroller med endoskopi och biopsier (provbitar) från ändtarmen för att hitta eventuella förstadier till cancer. Alla patienter kan inte erbjudas en ileorektal anastomos. Detta kan bland annat bero på att tarmen stelnat eller att inflammationen i ändtarmen inte kan fås under kontroll utan behöver tas bort. En annan orsak till att man bör ta bort ändtarmen är att man haft grava cellförändringar eller till och med cancer i tjocktarmen.
Om ändtarmen tillfrisknar i tillräcklig grad och det inte finns cellförändringar eller cancer kan man ibland koppla ihop sista delen av tunntarmen till den kvarvarande ändtarmen.
Fördelarna med ileorektal anastomos är en bättre tarmfunktion, mindre omfattande kirurgi och att man undviker eller skjuter på operation i lilla bäckenet som kan medföra en försämrad förmåga att bli förälder. En patient med en bra fungerande ileorektal anastomos behöver ofta tömma tarmen 4-5 gånger per dag och sällan nattetid. Nackdelarna med denna operation är att man har sjuk tarm kvar som behöver fortsatt behandling där cellförändringar kan utvecklas. Man behöver alltså vara införstådd på att man behöver gå på åtminstone årliga endoskopi-kontroller. En annan fördel med operationen är att om den slutar fungera bra går det att åtgärda genom att göra en bäckenreservoar. Man kan alltså se denna operation som ett första steg i en eventuell trappstege. Det kan hos unga vara ett sätt att skjuta på bäckenkirurgi, med dess risker (om än små) för en försämrad förmåga att bli förälder, till dess att man fått sina barn. Hos äldre individer med dålig kontinens (där bäckenreservoar bedöms som mindre lämpligt) kan det vara ett sätt att skjuta upp en stomioperation.
Kontinent ileostomi – Kock-reservoar
Ett viktigt alternativ att ha i åtanke är den kontinenta ileostomin som också kallas Kock-reservoar efter Göteborgs-professorn Nils G Kock. Enkelt förklarat är det en stomi med en reservoar innanför bukväggen i stället för i lilla bäckenet som vid en bäckenreservoar. Man har här dock inte någon stomipåse på buken utan istället har man vid operationen konstruerat en ventil på tarmen som håller tätt. För att tömma tarmen får man själv stoppa in en kateter (en stel slang) via stomihålet och eventuellt spola med lite vätska.
Denna operation kan vara ett bra alternativ där vare sig ileorektal anastomosen eller bäckenreservoaren varit aktuell eller fungerat tillfredsställande. Problem med operationen är att den är komplicerad att utföra och idag görs den bara på två sjukhus i landet (Linköping och Göteborg). Det har också funnits ett stort behov av att utföra om-operationer efter några år då det framför allt uppstått problem med ventilmekanismen, och på så sätt inkontinens med läckage ut på buken, eller att det med tiden blir svårt att få in katetern. Det kan också uppstå andra problem precis som vid en bäckenreservoar med till exempel fistlar och pouchit (se under bäckeneservoar). Om problemen blir för stora eller om man riskerar att det blir för lite tunntarm kvar vid en omoperation återstår bara en vanlig ileostomi som det sista trappsteget.