Att få kunskap om sin sjukdom

Att leva med en kronisk sjukdom som IBD kan innebära att man upplever en del oro kring saker som är relaterat till sjukdomen. Personer med IBD kan oroa sig för till exempel effekten av medicinering, att tappa kontrollen över tarmen, att behöva opereras, att utveckla cancer. Även om man inte har symtom så kan man oroa sig för när nästa skov ska komma. Detta är helt naturligt och normalt men det finns saker man kan göra för att må bättre.

Att vara väl utbildad i sin sjukdom kan ge en positiv påverkan på hälsorelaterad livskvalitet och ger en god kapacitet till att hantera sin sjukdom och behandling. Att ha kontroll över sjukdomen innebär att man kan uppmärksamma tecken på skov och/eller läkemedelsbiverkningar och tar kontakt med sin mottagning i tid. De flesta mottagningar och avdelningar som arbetar med patienter som har IBD erbjuder någon form av utbildning/information. Det kan till exempel vara det som kallas IBD-skola. Där träffas man oftast i grupp, ibland med anhöriga, och erbjuds föreläsning av bland annat läkare, sjuksköterska, dietist och kurator. På vissa mottagningar har man istället enskilda informationssamtal. Det vanligaste är att man får träffa en sjuksköterska som ger information/utbildning om sjukdomen och hur man kan hantera den. Det finns också mycket skriftlig information i form av broschyrer eller olika hemsidor (som denna till exempel). Patientföreningen, Mag-tarmförbundet, erbjuder också mycket information och stöd (www.magotarm.se).

I början av sjukdomen har man i regel mest behov av information och utbildning. Men eftersom det är en kronisk sjukdom och många är unga när de drabbas så behöver de flesta upprepad information/utbildning. Både när man sätts in på ny behandling men också när livet förändras (till exempel vid graviditet eller byte av arbetsplats).

Att sätta sig in i sjukdomen och få mer kunskap i hur den beter sig och hur du bäst handskas med olika situationer är viktigt. Du behöver få kunskap i vart du ska ringa om du får symtom eller har frågor. Målet med information/utbildning som ges är att man ska ha tillräcklig kunskap om sjukdomen för att kunna:

• vara delaktig i planering och beslut,
• följa råd om egenvård och behandling.