Patienternas egna tankar

Jakob

Den första tiden efter sjukdomsbeskedet tyckte Jacob att det var svårt att prata med människor runt honom om att han hade en inflammatorisk tarmsjukdom och varför han så ofta behövde gå på toaletten. Med tiden har det förändrats och i dag tycker han att det går bättre.

”Det är väldigt lätt att sjukdomen/sjukdomarna blir ens identitet och nära och kära kan ha väldigt svårt att förstå och anpassa sig. Nu går det att prata om hur det var. De i min närhet ser att jag mår bra. En del kompisar vågade inte ringa när jag blev sjuk. Jag tror inte man ska ta det personligt, jag är glad över att en del berättar hur de upplevt det, nu efteråt. Några har stöttat mig, inte de som jag förväntat mig utan andra.”

Erika

”Fastän det har gått så pass lång tid har jag fortfarande inte accepterat min sjukdom fullt ut, men till skillnad från det första beskedet är det så mycket bättre… jag kan heller inte allt om den. Jag lär mig för varje dag som går hur jag ska hantera den och hur jag ska berätta om den.”

Erika

”När man blir sjuk så är det svårt, om inte helt omöjligt, att ens föreställa sig att möjligheten att bli frisk finns. När jag fick min diagnos så föreställde jag mig ett liv där jag var helt handikappad och inte kunde vara ute bland folk längre, träffa mina vänner, arbeta, ingenting. Nu, 2.5 år senare så vet jag hur fel jag hade. ”

”När jag började ta en dag i taget så blev allting mycket lättare för mig. Ibland har man dåliga dagar, då är det bara att bita ihop för morgondagen blir bättre. Men när man väl hittat en medicin som fungerar så är dagarna för det mesta väldigt bra.”

”Många IBD-patienter fastnar lätt i känslan att man aldrig kommer att bli bra, speciellt tiden mellan då man fick diagnosen tills det att man hittat en medicin som fungerar. Något jag har fått lära mig att bli bättre på under denna period är att ha tålamod. Man blir inte bättre över en natt, utan man blir långsamt, långsamt bättre och sedan vaknar man en dag och så känner man sig bara rätt bra och allting fungerar mycket bättre. Man kan inte riktigt peka på när det hände, man har bara fått sin vardag tillbaka igen.”

”En av de saker som många kanske inte tänker på eller tror kan ha betydelse är att ha någon att prata med. Helst någon som har sjukdomen själv eller någon som pratar med många som har sjukdomen. När man inser hur många det är som går i samma skor som dig själv och du får höra om deras problem som du kan relatera till och få höra hur de har löst dem så blir allt mycket enklare. Jag rekommenderar starkt att träffa en kurator eller något liknande. Det är otroligt givande för man blir mycket lugnare när man får höra om andra i samma situation och bara någon att bolla saker med rent allmänt. Leta bland vänner och familj och se till att du alltid har någon du kan vända dig till när du behöver prata och få stöd. Ibland behövs det och då är det riktigt skönt att ha någon att prata med! Det som är bra med en kurator är att eftersom att de träffar så många andra med samma sjukdom som dig så kan de komma med en massa tips och berätta om andra människors erfarenheter så att du kan lära dig av dem utan att behöva gå igenom dem själv.”

Caroline

”Ja, det är sant att livet förändras när man får en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Men inte nödvändigtvis till det sämre. Du behöver ta dig tid att känna sorg, ilska, orättvisa och bitterhet, men sen kommer det svåra. Att ta kommandot, att se det positiva.
Du kanske inte orkar med tre-fyra aktiviteter på en dag. Men du kanske klarar en eller två. När du lär dig att inse dina egna begränsningar kommer det underlätta. Du slipper känna att du inte orkar, att du misslyckas med det du tar dig an. Du kan däremot få känna att du lyckades med den enda uppgiften du hade den dagen. Det är en svår balansgång, att sakta ner på tempot och att lära sig lyssna på sin egen kropp. Men du har vunnit mycket den dagen du lyckas (för mig tog det flera år! Det är inget som görs i en handvändning).

Ofta kommer känslan av ensamhet, att ”ingen förstår”. Och det kanske inte är så konstigt egentligen, för hur mycket berättar man för sin omgivning om dessa sjukdomar? När de träffar på dig, så har du förmodligen en ganska bra dag och du får höra att du ser så pigg och fräsch ut, fast du på insidan känner dig väldigt sjuk. Det kan vara frustrerande, men något man får lära sig att leva med.

Du är inte ensam, vi är många som kämpar med dessa sjukdomar, men vi är dåliga på att prata om det. Vem vet, kanske din granne lider av samma sjukdom? Eller din kollega, eller kusin. När man väl börjar prata om det märker man hur vanligt det är.

När man får diagnosen är det bra att ta reda på fakta och få rätt hjälp och stöd. Ett bra stöd kan vara att få kontakt med andra människor i samma situation. Det finns föreningar och t.ex. bloggar om ämnet. Många behöver också lite extra stöd av en kurator eller annan samtalspartner. Rådgör med din gastroläkare, så hjälper denne dig att få det stöd just du behöver.

Jag lever nu ett rikt liv, jag arbetar, är en aktiv mamma, har fritidsintressen och ett socialt liv. Jag är väldigt öppen och pratar om min sjukdom och svarar gärna på frågor när folk undrar. Det hade nog hjälpt mig när jag först blev sjuk, om folk hade varit mer öppna och pratat om detta. För känslan av att vara ensam med sin sjukdom är väldigt jobbig, speciellt om man får diagnosen i unga år.”